Allmän information

Bakgrund

Bakgrund

Stroke är samlingsnamn för infarkt i hjärnan  (ca 85%), intracerebrala blödningar (ca 10 %) samt subaraknoidalblödningar (ca 5%). Årligen  drabbas ca 30 000 personer i Sverige av   stroke. De flesta (mer än 80%) är över 65 år.  Dessutom beräknas att 8-12 000 människor  årligen drabbas av TIA (transitoriska ischemiska  attacker), ett förebud för stroke – denna  siffra är dock osäker. Stroke utgör den vanligaste  orsaken till neurologiskt handikapp hos  vuxna och är den tredje vanligaste dödsorsaken efter hjärtinfarkt och cancer.

 

Volym

Med närmare en miljon vårddagar årligen är  stroke den enskilda somatiska sjukdom som  svarar för flest vårddagar på svenska sjukhus.  För personer som drabbats av stroke krävs  också stora resurser i kommunala särskilda  boenden och kommunal hemtjänst. Baserat  på Riksstrokedata har den totala samhällskostnaden  beräknats uppgå till 18,3 miljarder kronor årligen.

 

Syfte, uppgifter och organisation

Syfte

Riksstroke är sjukhusens verktyg för kontinuerlig kvalitetsutveckling av strokesjukvården.Syftet är att bidra till att stroke vården håller en hög och jämn  kvalitet över hela landet. Riksstroke redovisar strokevårdens innehåll och  resultat öppet gentemot allmänhet, patienter, professioner och beslutfattare  inom sjukvård och socialtjänst. Riksstroke tjänar även som  uppföljningsinstrument för Socialstyrelsens nationella riktlinjer för  strokesjukvård.

 

Inklusionskriterier

Alla patienter med akut stroke vårdade på sjukhus eller som sökt sjukhusvård.De deltagande enheterna kan registrera subaraknoidalblödningar i Riksstroke och arbeta med dessa data lokalt, men de bearbetas inte centralt. För patienter med TIA finns ett separat kvalitetsregister knutet till Riksstroke.

Sedan 2010 har Riksstroke också en frivillig modul för patienter med TIA(transitoriska ischemiska attacker) med ca 8000 registreringar årligen.

 

Omfattning

Riksstroke startade 1994. Sedan 1998 deltar alla sjukhus som vårdar strokepatienter i akutskedet. Varje år registreras 25 000 – 26 000 vårdtillfällen för stroke.Registreringen omfattar det akuta insjuknandet samt uppföljningar 3 och 12 månader efter strokeinsjuknandet. Generellt har Riksstroke en restriktiv hållning till att inkludera nya variabler, detta för att begränsa arbetsinsatsen för de deltagande klinikerna. Inrapportering och resultatredovisning sker via Internet.

 

Organisation

Riksstroke leds av en styrgrupp, vars uppgift är att kontinuerligt övervaka registrets kvalitet samt vara rådgivande i frågor om fortsatt inriktning och omfattning. Styrgruppens uppgift är också att stimulera och/eller genomföra forskning baserad på registerdata. Analysarbete och rapportering sker i samråd med styrgruppen. Det mesta av Riksstrokes praktiska arbete utförs av ett sekretariat förlagt till Norrlands Universitetssjukhus. Riksstroke anlitar ITS vid Umeå universitet för datahantering.

 

Registerhållare

Professor  Bo Norrving

Ekonomi

Registret stöds sedan 1994 ekonomiskt från Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting.

 

Tillstånd

Registerverksamheten har granskats och godkänts av Datainspektionen och Forskningsetisk kommitté/Etikprövningsnämnden. 

Certifiering

Riksstroke är certifierat som ett kvalitetsregister på nivå 1.

Kvalitetsarbete, Täckningsgrad och Tolkning av Riksstroke data

Kvalitetsarbete

En vanlig modell för  kvalitetsförbättringar är cykeln Planera – Göra – Studera – Agera. Riksstroke bidrar till  kvalitetsutvecklingen inom svensk strokevård genom att kvaliteten kan  observeras på ett enhetligt sätt över hela landet. När förändringar genomförs,  kan olika aktörer följa hur de genomförs och vilka effekter de får för  patienterna.

Kvalitetsindikatorerna i de nationella  strokeriktlinjerna avspeglar både  vad man gör i strokevården (processer) och vad utfallet blir (resultat). Riksstroke har allt sedan starten samlat in  uppgifter inte bara från sjukvården utan också från patienterna själva genom  ett frågeformulär 3 månader efter insjuknandet. Dessa s k PROMs  (patient-reported outcome measurements) innefattar bl a funktion, allmänt  hälsotillstånd, livskvalitet och förekomst av komplikationer till stroke som nedstämdhet  och trötthet. Sedan 2009 genomförs en motsvarande  undersökning ett år efter insjuknandet med målet att belysa inte bara  kvaliteten i sjukvårdens insatser utan också kvaliteten i de stödinsatser som  närstående och samhället i stort gör.

Validering av data

De valideringar av registerdata som hittills genomförts har visat god överensstämmelse med journaldata och tillfredsställande validitet. Riksstroke har under 2012-2013 initierat ett omfattande valideringsprojekt, som innefattar  bl a innehållsanalys, läsbarhetsanalys, face validity, stabilitet (test-retest), valideringar mot mer omfattande instrument att mäta patient-rapporterade utfall (PROMs), dataöverföringens kvalitet, datas beroende av hur de inhämtas samt effekterna av bortfall. En förkortat version finns tillgänglig här: Validering av variabler i Riksstroke

Täckningsgrad

Täckningsgraden  beskriver den andel av samtliga vårdtillfällen på sjukhus för akut stroke som  registreras i Riksstroke. Beräkningar av täckningsgrad baseras på täckningsgraden på antal  förstagångsinsjuknanden registrerade i Riksstroke i förhållande till antalet  förstagånginsjuknanden i akut stroke i diagnosregistret för slutenvården. Detta  har blivit möjligt genom särskilda körningar av all information i  diagnosregistret sedan 1987.   Att inte  återinläggningar under strokediagnos tas med i jämförelserna beror på att det  finns varierande praxis när det gäller vilket diagnosnummer som används för en  patient som sjukhusvårdats och haft resttillstånd efter stroke. Tar man med  samtliga strokediagnoser blir underlaget därför osäkrare än om man begränsar  sig till förstagångsstroke.   Utifrån 2011  års data beräknades täckningsgraden för hela landet med denna metod vara 90,5 %.  I rutinsjukvården finns en viss överdiagnostik av stroke. Det är t ex inte  ovanligt att patienter med ospecifika symtom som akut yrsel kan få en  strokediagnos. En ingående validering har visat 6 % överdiagnostik. Tar man  hänsyn till detta är täckningsgraden på nationell nivå 96,5 %.   

Möjliga tolkningssvårigheter

En rad faktorer påverkar jämförelser över tid  eller mellan landsting och sjukhus. När Riks-   Strokedata tolkas, måste man vara uppmärksam  på begränsningar i underlaget och på  möjligheterna till feltolkningar. Här blir det  en balansgång: siffrorna ska granskas kritiskt,  samtidigt som man måste ta indikatorer på  otillräcklig vårdkvalitet på stort allvar, så att  de verkligen stimulerar till förbättringar.  Här ger vi några av de punkter man bör ha i  åtanke när Riksstrokedata tolkas.

1. Små tal ger stort utrymme för  slumpmässiga variationer   Små tal kan bero på att   (a) antalet vårdade patienter är litet. Därför  hamnar små sjukhus ofta i toppen eller i botten  när sjukhusen jämförs. Deras position på  listorna kan också variera kraftigt från år till år.   (b) det som mäts är relativt ovanligt. Därför  blir de slumpmässiga variationerna särskilt  stora för variabler som t ex rökstopp(eftersom bara en mindre del av alla strokepatienter är rökare).   Riksstroke försöker  hantera problemen med små tal genom att  också göra jämförelser mellan landsting – de  bygger på större tal och data blir därmed mer  robusta.

2. Dålig täckningsgrad ger osäkra data   När täckningsgraden är låg, dvs. när det  finns ett stort bortfall av patienter, påverkas  kvalitetsjämförelserna. Oftast är bortfallet systematiskt   – vissa grupper registreras i mindre  utsträckning än andra. Det kan t ex finnas  en risk att enbart patienter som vårdas på  strokeenhet registreras, något som kan ge en  alltför fördelaktig totalbild av strokevården  vid sjukhuset. Patienter som dör tidigt har  ibland undgått registrering i Riksstroke. Det  ger en gynnsam, men missvisande, bild av  överlevnaden.  Problematiken gäller även de patientenkäter  som görs vid 3 och 12 månader. När en stor  andel patienter som vårdats på ett sjukhus  inte besvarar enkäterna finns det risk att rapporten  inte ger en rättvisande bild av vårdkvaliteten.  De bortfallsanalyser Riksstroke  har gjort har visat att yngre patienter och  de med lätta symtom av sin stroke oftare än  andra avstår från att svara.

Riksstrokes beräkningar  av täckningsgraden bygger på jämförelser  med Patientregistret vid Socialstyrelsen.  I jämförelse mellan sjukhus har de med särskilt låg täckningsgrad  markerats i aktuella tabeller och figurtexter.  Data från dessa sjukhus ska tolkas med  särskild försiktighet. Vi ger återkoppling till  sjukhusens Riksstrokes kontaktpersoner, bl  a i Riksstrokes nyhetsbrev till de deltagande  klinikerna, och goda exempel hur man nått  hög anslutning lyfts fram.

Riksstroke har genomfört regionala  workshops där åtgärder för att nå hög täckningsgrad med de deltagande  sjukhusen. Problemen har också diskuterats  vid Riksstrokes nationella möte med deltagande  sjukhus.

3. Bortfall ger osäkra data   Även om täckningsgraden är god uttryckt  som andel patienter som registreras i Riks-   Stroke, kan bortfall av enskilda uppgifter  påverka datakvaliteten. Tidigare har bortfallet  varit stort för enstaka variabler som rökning  före insjuknandet eller test av sväljningsförmågan.  Bortfallet är nu generellt lägre och  därför blir jämförelser mellan sjukhus mer  rättvisande. Men problemet är inte helt eliminerat.

I tolkningsanvisningarna  diskuterar vi vilka effekter bortfallet kan  ha. Liksom beträffande täckningsgraden ger  vi återkoppling till sjukhusens Riksstrokeansvariga,  bl a i Riksstrokes nyhetsbrev.

4. Olika sjukhus har olika patientsammansättning.   Detta är den vanligaste spontana förklaringen  till skillnader i utfall mellan sjukhusen: Att vi  hamnar så illa till i jämförelserna måste bero  på att vi har äldre och/eller fler svårt sjuka  patienter än andra sjukhus.

Det är riktigt att ålder, svårighetsgrad vid  insjuknandet och samsjuklighet (t ex diabetes  eller allvarlig hjärtsjukdom) påverkar  prognosen. Men de flesta svenska sjukhus  har ett väl avgränsat upptagningsområde och  det är, med undantag för ett par av univer-sitetssjukhusen, förmodligen ovanligt att  en viss grupp akuta strokepatienter vårdas  vid sjukhus utanför upptagningsområdet.  Med dessa undantag finns det inga stora  variationer mellan sjukhusen i patienternas  medelålder. Men sociala och ekonomiska  förhållanden kan påverka förloppet på lång  sikt och det är möjligt att vissa skillnader i  utfall, t ex mellan Stockholmssjukhusen, kan  ha sådana förklaringar. Det finns t ex indikationer  på att vissa invandrargrupper använder  ambulans i mindre utsträckning än andra, något som skulle kunna påverka möjligheten  att komma i tid för trombolysbehandling.

För enstaka centrala  variabler redovisar vi data som med statistiska  metoder justerats för skillnader i köns- och  ålderssammansättning samt för skillnader i  andelen patienter som är medvetandesänkta  vid ankomsten till sjukhus. Vi ger även uppgifter  om medelålder, beräknad täckningsgrad  och saknad uppföljning. Dessa uppgifter  kan ge en bild av patientsammansättningen

5. Särskilda tolkningsproblem vid    universitetssjukhusen   Med ökande nivåstrukturering, dvs. arbetsfördelning  mellan sjukhus av olika typ, kan  problemen med olikheter i patientsammansättningen  öka. Detta gäller främst universitetssjukhusen  i takt med att de tar hand  om patienter som kräver särskilt avancerad  diagnostik eller behandling.

 I nivåstruktureringen ingår ofta att vissa  behandlingar utförs på ett större sjukhus,  trots att patienten tillbringar större delen av  vårdtiden på det mindre sjukhuset. De mest  typiska exemplen är trombolys och/eller  trombektomi som helt centraliserats i Göteborg  och Uppsala län och delvis centraliserats  i Stockholm.   Vid universitetssjukhusen inträffar det att  patienter som är inneliggande för t ex hjärtoperation  eller cancerbehandling insjuknar i  stroke. Det ökar svårigheterna att få fullständig  registrering av samtliga patienter som vårdats  för stroke på sjukhuset. Det kan också göra att  det är särskilt svårt att nå höga andelar vårdade  på strokeenhet.

 Riksstroke har valt att  redovisa processer och utfall ur det sammanhållna  patientperspektivet. Det innebär att patienten  redovisas på det sjukhus där han/hon  vårdas merparten av sin akutvårdtid, oavsett  om en kortare tid tillbringats på annat sjukhus  för avancerad diagnostik och behandling.  För att ändå redovisa universitetssjukhusens  insatser i strokevården, redovisar vi   deras totala produktion av trombolys och  trombektomi för stroke. Även om vi inser de  särskilda utmaningar universitetssjukhusen har  att i Riksstroke täcka samtliga strokepatienter  på sjukhuset, har vi valt att inte kompensera  för dessa svårigheter i våra redovisningar   – det är viktigt att kvaliteten i strokevården  mäts också för strokepatienter som inte  vårdas på strokeenhet

 

Samarbeten och internationella perspektiv

Samarbete med Socialstyrelsen, SKL och landstingen

I Socialstyrelsens och SKL:s Öppna jämförelser redovisas åtta kvalitetsvariabler ur Riksstroke.

Socialstyrelsen genomförde under 2010–11 en uppföljning av de nationella riktlinjerna för strokesjukvård. En första delrapport, publicerad i juni 2011, gav fakta om landstingens insatser i strokevården och i december 2011 kom en rapport om kommunernas insatser samt en beräkning av samhällets kostnader för strokevården. Materialet i dessa rapporter kom till stora delar från Riksstroke. Rapporterna finns tillgängliga via Socialstyrelsens hemsida.

I oktober 2011 drog landstingen igång en gemensam kampanj (AKUT) riktad till allmänheten för att snabbt söka vård vid symtom på stroke och TIA. Uppgifter ur Riksstroke är centrala när effekterna av kampanjen mäts.

Riksstrokedata används för lokal verksamhetsutveckling vid de kliniker som deltar i Riksstroke. De senaste åren har intresset ökat snabbt också bland landstings- och sjukhusledningar att utnyttja Riksstrokedata.

Riksstroke internationellt ledande

Genom Riksstroke är Sverige det land som förmodligen nått längst när det gäller att etablera ett nationellt kvalitetsregister inom strokeområdet. Riksstroke är det nationella strokeregister som existerat längst (sedan 1994) och, efter Tyskland, inkluderat flest vårdtillfällen för stroke (nära 400 000 vårdtillfällen sedan starten).

I flera andra länder finns eller etableras nu liknande nationella system för att följa strokevårdens kvalitet. Tre principiellt skilda system förekommer:

a) kvalitetsregister med tyngdpunkt på processer och resultat (som i Riksstroke) b) audits (”medicinsk revision”) där tyngdpunkten ligger på struktur och organisation av strokevården c) uppföljningar via sjukvårdens rutinregister.

Bland kvalitetsregistren finns alltifrån de som mäter ett fåtal variabler (t.ex. det danska Sundhetskvalitet) till omfattande datainsamling med forskningsinriktning (t.ex. German Stroke Data Bank). Riks-Stroke har tagit en mellanposition i detta spektrum (tabell 1).

Tabell.Exempel på nationella kvalitetsregister.

Land

Namn

Typ av kvalitetsuppföljning

Kommentar

Danmark

Sundhetskvalitet/ Apopleksi – Danish National Indicator Project

Del i bred nationell kvalitetsuppföljning av dansk sjukvård

10 kvalitetsindikatorer och sammanfattande kvalitetsbedömning, redovisning på sjukhusnivå

Finland

PERFECT Stroke

Dataextraktion ur sjukvårdens rutinregister

Mycket begränsad information om processer. Låg kostnad.

Norge

Norske hjerneslagregistret

Kvalitetsregister

Täcker för närvarande bara in Midt-Norge, målsättning att blir rikstäckande.

Australien

Australian Stroke Clinical Registry (AuSCR); National Stroke Foundation Audit

Två separata system: Kvalitetsregister resp. audit (medicinsk revision) med tyngdpunkt på organisation/strukturå 

AuSCR i uppbyggnadsskede. NSF Audit genomförda 2007 och 2009.

Canada

Registry of the Canadian Stroke Network (RCSN)

Kvalitetsregister Även genomfört regionala audits

Täcker huvudsakligen Ontarioprovinsen

Nya Zeeland

New Zealand National Acute Stroke Services Audit

Audit (medicinsk revision)

En revision genomförd och rapporterad (2008-09)

Storbritannien

National Sentinel Stroke Audit; Scottish Stroke Services Audit

Audit (medicinsk revision); tyngdpunkt på uppgifter om organisation/struktur, mindre om processer och resultat

Audits genomförda vartannat år sedan 2004

Tyskland

German Stroke Data Bank

Kvalitetsregister

Täcker främst in större sjukhus

USA

The Paul Coverdell National Acute Stroke Registry

 

Get-with-the-Guidelines

Kvalitetsregister

 

 

Kvalitetsregister

Etablerades i början av 2000-talet; långsam anslutning; täcker nu 4 delstater

Fokus på implementering av riktlinjer; data från nära 800 sjukhus

Österrike

Austrian Stroke Registry

Kvalitetsregister

 

Täcker enbart strokeenheter

Nationella strokeregister är också under uppbyggnad i bl.a. Argentina, Japan, Kina, Polen och Sydkorea. Ännu har dock inget annat register samtliga de komponenter som utmärker Riksstroke d.v.s:

  • Samtliga landets sjukhus som vårdar akuta strokepatienter deltar.
  • Kontinuerlig registrering över lång tid.
  • Uppföljning som görs under första året efter utskrivning från sjukhus med uppgifter också om rehabilitering och kommunala stödinsatser.
  • Patientupplevelser.

Den inriktning kvalitetsuppföljningarna nu får i ett par av de europeiska länderna (t.ex. Storbritannien, Frankrike och Italien) är att kartläggningarna kopplas till ett aktivt implementeringsarbete för att nå kvalitetsförbättringar.’

 

Internationella samarbeten

I ett större EU-finansierat projekt samarbetar Riksstroke med andra europeiska strokeregister (se ovan) för att utveckla ett European Implementation Score (EIS), ett instrument som ska användas att följa hur nya metoder implementeras i strokevården.

Inom ramen för EIS har en stor inventering gjorts av de variabler som ingår i europeiska kvalitetsregister och audits och vi har vid ett större konsensusmöte, arrangerat i Lund, kommer överens om europeiska rekommendationer om en uppsättning basindikatorer för strokevårdens kvalitet (samtliga täcks in av Riksstroke). Indikatorerna finns tillgängliga på EIS:s hemsida.

International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) är ett internationellt meta-register över viktiga sjukvårdsregister i världen och leds från USA (51). Riksstroke är, jämte registren i Australien, Canada och USA, ett av de fyra strokeregister som valts ut att ingå i meta-registret. När man i ICHOM jämfört registerkvalitet faller Riksstroke synnerligen väl ut i jämförelse med såväl andra strokeregister som samtliga register i ICHOM sammantagna (figur 42).

Mindre formaliserat utbyte pågår mellan Riksstroke och bl.a. strokeregistren i Danmark, Finland, Norge, Canada, Sydkorea och Australien.

Analys och återkoppling

Rapporter

Riksstroke presenterar nedanstående rapporter årligen.

– En årsrapport för akutskede och uppföljning av stroke sammanställs årligen under september-oktober  och skickas som trycksak till deltagande enheter samt till anslagsgivande  myndigheter.

– En patientversion av ovanstående årsrapport finns att tillgå digitalt i slutet av året.

– En årsrapport med uppgifter ur1 årsuppföljningen brukar ges ut i maj-juni som trycksak till deltagande enheter samt till anslagsgivande  myndigheter.

– En årsrapport för TIA

Årsrapporter  och övriga rapporter genom åren finns även att tillgå digitalt på hemsidan www.riksstroke.org

Återföring av data till sjukhus och landsting

De uppgifter som presenteras i rapporter kan vid många sjukhus behöva analyseras mer fördjupat. Sjukhusen  eller landstingen kan också behöva följa hur olika kvalitetsindikatorerna  utvecklas mer i realtid. Alla  deltagande sjukhus har tillgång till egna data online(se också avsnittet datafångst).

Riksstroke har också en  statistikmodul där varje sjukhus kan följa sina egna inmatade data. Datat är aggregregerat och man kan  jämföra med genomsnittet på landstings-, region- eller nationell nivå.

Årsredovisning med helårsdata jämfört med riket finns att tillgå online under  maj då uppföljningsdata från året före  inkommit. Årsredovisningen visar sjukhusets egna data som jämförs med  riksgenomsnittet. 

Dataanalys

Resultaten från Riksstroke presenteras i tabeller och grafer. Stor vikt läggs vid att tabeller och grafer ska vara enkla att förstå. Främst redovisas andelar (%), men även annan deskriptiv statistik såsom medelvärde, median förekommer. Redovisningen sker på sjukhus-, landstings- och riksnivå (alla variabler presenteras ej på alla nivåer). Utvalda variabler presenteras på riksnivå uppdelat i t.ex. åldersgrupper och kön. I graferna är sjukhus med vad vi betraktar som osäkra data markerade (låg täckningsgrad eller hög andel som inte följts upp).

 

Registrets betydelse för kliniskt förbättringsarbete

  • intresset för ett deltagande i Riksstroke är stort
  • intresset för patientgruppen har ökat genom registreringen
  • betydelsen av strokeenheter och verksamhetens omfattning har kunnat belysas i Riksstroke
  • vårdprogram har tagits fram och förändringar har genomförts i vårdorganisationen
  • registret används även till verksamhetsberättelser, statistik, utbildning och information.

 

Lärandeseminarier

Lärandeseminarier för Riksstrokes kontaktpersoner har genomförts för hela landet under 2010. Lärandeseminarier genomförs återigen under  våren 2013 i samtliga regioner.

 

Användning av Riksstroke data

Några exempel på vad enskilda sjukhus rapporterat om hur Riksstrokedata används i klinisk vardag.

  • strokeläkare eller kontaktperson presenterar resultat för personalen på avdelningen
  • vårdteamet fokuserar på sina speciella områden
  • kontaktperson sammanställer regelbundet ”patientens kommentarer” från tre mån uppföljningen som diskuteras inom stroketeamet
  • vid bekymmersam situation/ohälsa för patienten –  hjälps patienten vidare till rätt instans
  • resultat gås igenom, diskuteras i arbetsgrupper och på verksamhetsmöten
  • för planering av vården och analys av strokeförloppet samt i arbetet för bästa omhändertagande
  • för att följa upp planerad eftervård – men även för att utveckla strokeprocessen
  • åtgärdsbehov fångas upp och vad som inte fungerat bra i vården
  • verksamhetschef  använder Riksstroke data  i verksamhetsplanering och  budget arbeten.

…vid utbildning och information

  • vid informationsmöten för patienter och anhöriga på avdelningen
  • presenteras vid patientföreningens möten
  • studiedagar om stroke för sjukvårdspersonalen
  • undervisning för läkarkandidater
  • information och undervisning till vårdpersonal inom landstinget och kommunen.

…i särskilda projekt, för att

  • följa landstinget i det processorienterade kvalitetsarbetet, Jönköping
  • utveckla, utvärdera och förbättra verksamheten –  QUL, Karlskoga
  • kartlägga och följa upp strokevårdprocessen på sjukhusen i Dalarna
  • undersöka ”ojämlik behandling” med antikoagulantia, Uppsala
  • kartlägga tiden som underlag för framtida trombolysbehandling
  • följa upp strokepatienter, beställarnämnden i Skaraborg
  • undersöka behovet av en uppföljningsgaranti 1 år efter stroke, Uppsala
  • kalla patientn till uppföljningsmöten, Gustavsbergs vårdcentral, Stockholm
  • använda utfallsdata för ADL som underlag för ersättningssystem, Helsingborg
  • visa på god strokevård i kampen mot nedläggningshot!