Allmän information
Bakgrund
Stroke är en av våra vanligaste sjukdomar med mycket stora konsekvenser för patient, närstående och samhälle. Samhällskostnaderna har beräknats till 18 miljarder årligen. Redan måttliga framsteg i strokevårdens kvalitet ger stora vinster för individen och samhället.
Syfte
Riksstroke bidrar till att strokevården håller en hög och jämn kvalitet över hela landet. Riksstroke redovisar strokevårdens innehåll och resultat öppet gentemot allmänhet, patienter, professioner och beslutsfattare samt är uppföljningsinstrument för nationella riktlinjer för strokevård. Riksstroke utgör underlag för registerbaserad strokeforskning och ständiga förbättringsarbeten.
Omfattning
Riksstroke samlar in, analyserar och följer upp data om insjuknande och sjukhusvistelsen. För akut stroke genomförsäven en enkätbaserad uppföljning efter tre månader och efter 1 år som ger värdefull ytterligare information om strokepatienters hälsa och funktionsförmåga. Under 2022 gjordes ingen 1-årsuppföljning. Stroke började registreras 1994, och sedan 1998 deltar samtliga sjukhus som vårdar patienter med akut stroke och 2021 registrerades ca 20000 insjuknanden i registret. TIA började registreras 2010 och 2021 registrerades ca 9000 insjuknanden. 71 av 72sjukhus registrerade TIA under 2021. 2021 var det andra året spontan SAH registrerades i Riksstroke. 2021 registrerade 5 neurokirurgiska kliniker (Akademiska Sjukhuset, Karolinska Sjukhuset, Linköpings universitetssjukhus, Norrlands Universitetssjukhus i Umeå samt Skånes Universitetssjukhus Lund), samt ytterligare 37 andra sjukhuspatienter med spontan subaraknoidalblödning. Från 2016 kan sjukhusen frivilligt registrera omvårdnadsvariabler i Riksstroke.
Inklusion
I Riksstroke registreras patienter med akut stroke (akut ischemisk stroke, intracerebrala blödningar, stroke okänt om ischemi eller blödning, subaraknoidalblödning) och TIA (transitoriska ischemiska attacker). Patienterna är vårdade på sjukhus eller har sökt sjukhusvård. Barnriksstroke är sedan i slutet av 2022 en del av Riksstroke
Organisation
Verksamheten leds av en nationellt sammansatt styrgrupp bestående av ordförande (registerhållare) samt en tvärvetenskapligt sammansatt grupp, inklusive representant för patientorganisationen. Styrgruppen säkerställer Riksstrokes verksamhet – vilket bl. a innebär utveckling, styrning, kvalitetssäkring, att se till att ekonomiska ramar följs samt vara behjälplig i ansökningar (anslag). Styrgruppen ska även stimulera och/eller genomföra forskning baserad på Riksstrokedata.
Riksstroke är organiserad under Registercentrum Norr, Region Västerbotten. Det mesta av Riksstrokes praktiska arbete utförs av ett kansli förlagt till Norrlands Universitetssjukhus. Detta arbete leds av ordförande och en lokal föreståndare (kanslichef) som avlastar ordföranden. Verksamheten ska vara utformad till de krav som ställs på ett nationellt kvalitetsregister.
Huvudman
Region Västerbotten
Registerhållare
Professor Mia Von Euler
Ekonomi
Registret stöds sedan 1994 ekonomiskt från Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Regioner.
Certifiering
Riksstroke är certifierat som ett kvalitetsregister på nivå 1.
NPO
Nervsystemets sjukdomar
Förankring
Uppbyggnaden av Riksstroke har i olika faser skett i samarbete med bl a Svensk internmedicinsk förening, Svenskaneurologföreningen, Svensk Sjuksköterskeförening och Afasiförbundet. Genom sina styrgruppsrepresentanter har patientföreningen STROKE – Riksförbundet ett direkt inflytande på Riksstrokes verksamhet. För en rad uppföljningar har vi samarbetat med Socialstyrelsen. För kommunala jämförelser har Riksstroke haft samarbete med Riksföreningen för medicinskt ansvariga sjuksköterskor (MAS). Delar av styrgruppen har lett SoS arbete med nya nationella riktlinjer för strokevården och har mycket aktivt deltagit i SoS uppföljningar av de nationella riktlinjerna för strokevård. Flera i Riksstrokes styrgrupp deltar i olika projekt som sakkunniga. Sitter med i olika styr- och beredningsgrupper, bland annat i Socialstyrelsens Nationella Riktlinjer för Strokevård, det strukturerade och sammanhållna vårdförloppet för stroke och Nationella samt regionala arbetsgrupper för Stroke. Registerhållaren representerar Sverige i SAP-E(Stroke Action Plan – European Stroke Organisation (eso-stroke.org)).
Kvalitetsarbete
Riksstroke är i princip enda datakälla för monitorering av förändringar i vårdens kvalitet och resultat, och data från Riksstroke har haft en stark återkoppling ti ll vården och är ett av de bästa exemplen på hur kvalitetsregisterdata har kunnat integrerats i ”kvalitetscirkeln”, och inom den nationella kunskapsstyrningen. Förändringar inom strokevården har varit snabba inom många områden, och förändringar har setts från ett år ti ll ett annat. Aktuella exempel är användning av trombektomi och behandling med antikoagulantia efter ischemisk stroke med förmaksflimmer, där vi ser en dramatisk ökning. Studier baserade på Riksstroke har visar också att utfall efter stroke förbättrats avseende bland annat överlevnad, risk att återinsjukna och funktionsförmåga (självrapporterad ADL). Riksstroke har också kunnat visa på områden där snabba förbättringar varit svårare att genomföra t.ex. direktinläggning beroende på vårdplatsbrist. Riksstroke har också tydliggjort de stora skillnader som finns i vårdkvalitet mellan olika regioner, vilket har fått stor uppmärksamhet.
Avseende vårdprocessen visar Riksstroke på:
• Ökade andelar patienter som får strokeenhetsvård, trombolys, trombektomi, antikoagulantia som sekundärprevention.
• Minskade door-to-needle-tider vid trombolys.
• Registret har också visat på ”hotade områden” där förbättringar är mer svårgenomförbara p.g.a. strukturproblem i vården.
Validering och datakvalitet
Kvalitetsgranskningar sker dels genom automatiska kontroller vid inregistrering i webformulär dels genom statistisk processkontroll där varningar för avvikande resultat sedan kontrolleras manuellt för att utreda om det är faktiskt fel eller naturlig variation. Efter varje manuell granskning av avvikande värden skrivs en valideringsrapport över avvikelsen och utförd kontroll och vilka eventuella åtgärder som utförts. Individuella sjukhus täckningsgrader, automatiska kontroller vid inregistrering ses över regelbundet och uppdateras/korrigeras vid behov (tex formulärsändringar). Andra datavalideringar I Riksstroke bl a med journal-jämförelser har publicerats 2015 och 2016 (Buchwald F, Strom JO, Norrving B, Petersson J. Validation of Diagnoses of Transient Ischemic Attack in the Swedish Stroke Register (Riksstroke) TIA-Module. Neuroepidemiology. 2015;45:40-43; Soderholm A, Stegmayr B, Glader EL, Asplund K, Riksstroke C. Validation of Hospital Performance Measures of Acute Stroke Care Quality. Riksstroke, the Swedish Stroke Register. Neuroepidemiology. 2016;46:229-234)
Täckningsgrad
Under 2021 registrerades 20 228 vårdtillfällen. Från 2010 och fram till 2017/2018 har en minskning i antalet insjuknande i stroke setts, vilket uppfattas avspegla bättre förebyggande insatser mot stroke. Under dessa år har registret haft en stabil, hög täckningsgrad.
För att beräkna täckningsgraden har samkörning mellan patientregistret (PAR) vid Socialstyrelsen och Riksstroke genomförts sedan år 2002. Förstagångsinsjuknanden i stroke jämförs mellan de båda registren. Riksstroke har valt att jämföra förstagångsinsjuknanden i stället för samtliga insjuknanden i stroke, eftersom praxis för vilken diagnos som sätts vid ett en återinläggning av annan orsak och vid återinsjuknande varierar mellan sjukhusen.
Detaljerade valideringar genomförda av Riksstroke i samarbete med Socialstyrelsen har visat att det i rutinsjukvården finns en viss överdiagnostik av akut stroke (Köster, Johansson, Asplund, Stegmayr: Neuroepidemiology 2013;40:240-46). Korrigerar man för detta är täckningsgraden i Riksstroke ca 95 %.
Analys och återkoppling
I en dashboard kan användarna direkt se indikatorerna online, något som uppskattades enligt en användarenkät. Årsrapporter med öppna jämförelser och analyser publiceras för akutskedet, och för uppföljning efter 3 och 12 mån. De distribueras mycket brett till aktuella intressenter. Riksstroke arrangerar årliga
användarmöten. Riksstrokedata redovisas också i Öppna Jämförelser, Vården i Siffror, och i Nationella Strokerådets och Socialstyrelsens rapporter.
Internationella samarbeten
Riksstroke har nära kontakt med det norska strokeregistret, och en representant för Riksstroke ingår i den norska styrgruppen.
Riksstroke har inlett ett samarbete med det engelska kvalitetsregistret för stroke, SNNAP. Detta register etablerades för några år sedan med Riksstroke som förebild. Ett flertal av registrens variabler är därför samma och data är enkelt jämförbara.
Den europeiska strokeorganisationen ESO gjorde 2017–18 en sammanställning av europeiska data kring vårdkvalitet vid stroke, till vilken Riksstroke medverkade. Ett europeiskt initiativ att etablera ett permanent europeiskt samarbete i kvalitetsfrågor har påbörjats.