Information om Barnriksstroke

Syftet med att samla in informationen

Barnriksstroke är sedan 1 januari 2016 en del av Riksstroke som är ett nationellt kvalitetsregister för strokesjukvård. Registret startade 1994 och syftet är att främja god strokevård för alla, oavsett bostadsort, kön och ålder 

Riksstroke redovisar strokevårdens innehåll och resultat öppet gentemot allmänhet, patienter, professioner samt beslutfattare inom sjukvård.

Genom att vara med i ett register bidrar man till att förbättra vården. De insamlade uppgifterna kan användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik för forskning och vårdutveckling och därigenom öka kunskapen om barnstroke.

Vilka registreras

Alla barn i åldern 1 månad till 18 år med akut stroke, som är vårdade på sjukhus eller som sökt sjukhusvård kan registreras i Barnriksstroke.

Uppgifter som samlas in

Rapporteringen till registret omfattar dels det akuta insjuknandet som inrapporteras av barnets läkare efter att patienten och familjen informerats, dels av enkätuppföljningar som skickas ut av registerkoordinator till familjen vid 3 månader efter strokeinsjuknandet.

Vid akutskedet registreras barnets personnummer, kön och funktionsförmåga före insjuknandet. Vidare registreras symtom, de undersökningar och den medicinska behandling som givits, eventuella riskfaktorer och vilka planerade insatser som är aktuella efter utskrivning från sjukhuset.

Uppföljningen vid 3 månader efter diagnos berör barnets allmäntillstånd, hur vardagen ser ut, vilka eventuella svårigheter som kvarstår, den hjälpen och stöd som familjen fått från olika instanser, vilka uppföljande undersökningar som gjorts och hur familjen ser på bemötandet i vården.

Dina rättigheter som patient

Du har rätt att slippa att uppgifter om dig registreras i kvalitetsregistret.

Du har rätt att när som helst få uppgifter om dig själv raderade ur kvalitetsregistret.

Du har rätt att få veta om uppgifter om dig finns i kvalitetsregistret och i så fall få en kopia av dem kostnadsfritt, ett så kallat registerutdrag. Du har rätt att få uppgifterna i elektronisk form.

Du har rätt att få felaktiga uppgifter om dig rättade. Du har rätt att få ofullständiga uppgifter kompletterade.

Under vissa förutsättningar har du rätt att begära att behandlingen av uppgifter om dig begränsas. Detta gäller under den tid som andra invändningar bedöms. Begränsning innebär att kvalitetsregistret inte får göra något med uppgifterna om dig mer än att fortsätta lagra dem.

Du har rätt att få information om vilka vårdenheter som haft åtkomst till uppgifter om dig och när, så kallat loggutdrag.

Du har rätt till skadestånd om uppgifterna om dig hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.

Du har rätt att inge klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är tillsynsmyndighet på detta område.

 

För fullständig patientinformation se, https://www.riksstroke.org/sve/patient-och-narstaende/patientinformation/