Information om Barnriksstroke
Syftet med att samla in informationen
Barnriksstroke är sedan 1 januari 2016 en del av Riksstroke som är ett nationellt kvalitetsregister för strokesjukvård. Registret startade 1994 och syftet är att främja god strokevård för alla, oavsett bostadsort, kön och ålder
Riksstroke redovisar strokevårdens innehåll och resultat öppet gentemot allmänhet, patienter, professioner samt beslutfattare inom sjukvård.
Genom att vara med i ett register bidrar man till att förbättra vården. De insamlade uppgifterna kan användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik för forskning och vårdutveckling och därigenom öka kunskapen om barnstroke.
Vilka registreras
Alla barn i åldern 1 månad till 18 år med akut stroke, som är vårdade på sjukhus eller som sökt sjukhusvård kan registreras i Barnriksstroke.
Uppgifter som samlas in
Rapporteringen till registret omfattar dels det akuta insjuknandet som inrapporteras av barnets läkare efter att patienten och familjen informerats, dels av enkätuppföljningar som skickas ut av registerkoordinator till familjen vid 3 månader efter strokeinsjuknandet.
Vid akutskedet registreras barnets personnummer, kön och funktionsförmåga före insjuknandet. Vidare registreras symtom, de undersökningar och den medicinska behandling som givits, eventuella riskfaktorer och vilka planerade insatser som är aktuella efter utskrivning från sjukhuset.
Uppföljningen vid 3 månader efter diagnos berör barnets allmäntillstånd, hur vardagen ser ut, vilka eventuella svårigheter som kvarstår, den hjälpen och stöd som familjen fått från olika instanser, vilka uppföljande undersökningar som gjorts och hur familjen ser på bemötandet i vården.
Dina rättigheter som patient
För fullständig patientinformation se, https://www.riksstroke.org/sve/patient-och-narstaende/patientinformation/